Shayna a écrit une lettre au nom de son époux pour demander aux gens d'apprécier leur journée pour que son absence ne soit pas une source de distraction.
Transcription
Les mariages! Oh, oh! J’ai marié mes deux enfants. Pour mon plus jeune, pour toutes sortes de raisons, le mariage était loin de la maison et nous devions voyager. En rétrospective, je ne sais pas comment j’ai fait – comment nous avons amené cette personne multi-handicapée à cet endroit – c’était vraiment bien et nous avons réussi. Pour le mariage de mon fils, il a abouti aux soins intensifs la semaine avant le mariage. Mon fils est venu me voir et il m’a dit : « C’est mon mariage. Tout le monde va me demander des nouvelles de mon père. Qu’est-ce que je vais faire? » Alors, comme j’avais la procuration de mon époux, dans les faits j’ai écrit une lettre de sa part – les gens ne savent pas comment agir, alors vous devez leur dire. À ce moment-là j’étais plus âgée et j’avais un peu plus d’expérience. Jai donc écrit une lettre et j’ai demandé au père de la mariée de la lire à tout le monde présent. La lettre disait que c’était le mariage de son fils et il les priait de ne pas parler de lui, mais de faire de cette journée un jour de fête. J’avais espéré qu’en donnant cette directive aux gens et en la faisant lire par le père de la mariée, les gens sauraient quoi faire. Et la plupart l’ont su. Il y a eu quelques personnes – j’ai eu un monsieur qui était de l’extérieur – il était même médecin – qui est venu me voir et il m’a dit : « C’est ce qu’il faut que vous fassiez. Bla, bla, bla. » Et je lui ai répondu : « Ce n’est pas le moment. » « Mais je dois vous dire. » J’ai dit : « Mais ce n’est pas le moment. » « Mais je quitte la ville demain! » J’ai dit : « Ce n’est pas le moment » et je suis partie. Mais je n’aurais pas pu faire ça il y a 20 ans, 15 ans, 10 ans. Vous apprenez à assumer ce rôle et vous apprenez à réaliser que personne ne comprendra de toute façon, alors vous faites ce que vous croyez devoir faire. Pour moi c’était de permettre à mon époux d’être le plus indépendant possible, de fonctionner comme une famille autant que possible, aussi normalement que possible, bien que normal soit très relatif.
Plus de contenu
- Que signifie être proche aidant? – ShaynaPrendre soin d'une personne ayant une maladie chronique signifiait pour Shayna de prendre des décisions différentes des autres familles.
- Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins – ShaynaShayna a commencé en essayant de tout faire mais elle a réalisé qu'il est difficile de changer.
- Société et prestation de soins – Shayna Lorsque vous vivez avec quelqu'un qui a une maladie chronique, vous ne pouvez pas toujours faire les choses « normalement ». Shayna a appris que les personnes peuvent réagir fortement à un comportement différent.
- Impact social et changement de style de vie – Shayna (2)Ça peut représenter un défi pour les enfants de grandir dans une situation où un des parents est malade et a besoin de soins constants. Shayna a essayé de trouver un juste équilibre avec sa famille.
- Impact social et changement de style de vie – 2 – ShaynaShayna a écrit une lettre au nom de son époux pour demander aux gens d'apprécier leur journée pour que son absence ne soit pas une source de distraction.
- Ressources – ShaynaShayna et son époux ont maintenu un niveau plus élevé d'indépendance grâce à un programme gouvernemental.
- Interaction avec les professionnels – ShaynaShayna décrit deux rencontres négatives avec des professionnels de la santé qui ont eu un impact sur la capacité de son époux de faire face à sa maladie.
- Impact sur la vie professionnelle et la carrière – ShaynaQuelquefois la performance au travail de Shayna était compromise par ses responsabilités de proche aidante.
- Problèmes du système de santé – ShaynaLes programmes pour permettre aux bénéficiaires de demeurer fonctionnels en société sont indispensables. Shayna pense qu'il est important de mettre le tout en perspective.
- Les effets du comportement des bénéficiaires de soins – ShaynaShayna déclare: "Cela fait une grande différence pour le proche aidant si le bénéficiaire de soins est capable de reconnaître les efforts et le bien-être du proche aidant."